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把食物当魔鬼瘦到28公斤 进食障碍到底是什么病?

时间:2020年11月20日    热线:0311-85290821   来源:中国新闻周刊

  被卡路里控制的人生

  中国新闻周刊记者/李静

  发于2020.11.23总第973期《中国新闻周刊》

  晕倒是突然发生的。在迷糊中睁开双眼,张沁文发现自己躺在地上,满头是血,周围围满了人,被送进医院后,因为过瘦无法在头上打麻药,医生只能剪掉她的头发直接缝针。

  那时,张沁文已经两年多没有正常进食了,像是掉入一个巨大的黑洞,食物在她的眼中是魔鬼。“我很想吃,但吃了就会想不开,就想死。因为心里有个声音在说,那是魔鬼。”

  刚刚20出头的年龄,掉发、脱皮、长出老年斑,月经也不来了,就连上台阶都很困难。张沁文的父母每天盯着她吃东西,仅仅为两小块饼干和半杯脱脂牛奶,她也会哭一下午,最后边哭边吃进去。一到吃饭时间,家里气氛就紧张,张沁文很容易为了吃与不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的样子,常常躲在桌子下、窗帘后、墙角里……

  “非常痛苦!”张沁文觉得那段日子是一场无声的、昏暗的沙尘暴,主观上知道爸爸妈妈是对的,他们是为自己好,但又无法接受食物,互相矛盾的想法撕扯着她,“没有办法让其中任何一个化解,这个病真的好可怕!”

  张沁文所说的病是进食障碍(Eating disorders,ED),属于精神疾病,是神经性厌食、神经性贪食、暴食障碍等一组疾病的总称。上海市精神卫生中心临床心理科主任、进食障碍诊治中心负责人陈珏对《中国新闻周刊》说,“进食障碍在精神科里属于小病种,而其中的厌食症却是精神障碍中致死率最高的一种,死亡率高达5%-20%。”

  瘦到28公斤时,张沁文住进了ICU。检查结果显示,各脏器衰竭,医院下了病危通知。在那之后的治疗过程中,张沁文用“少女神婆婆”的网名记录下自己面对厌食症的状态以及渐渐康复的过程,并开始和其他病友一起组成了互助小组,在网上为其他患者讲解病情,为公众普及相关知识。

  到底得了什么病?

  进食障碍本身并不致死,患者死因主要是严重营养不良导致的多器官衰竭或是并发抑郁导致的自杀。

  就在二三个月前,陈珏在门诊见到一位患严重厌食症的年轻女性,将近1米7的身高,体重只有50多斤,蹲下去再站起来的力气都没有。陈珏赶快联系华东医院消化内科安排病人先进行内科治疗和营养治疗,但一周不到,病人的身体机能突然崩塌,猝死。“太迟了,来不及了。” 陈珏感慨。

  进食障碍有低就诊率的特点。《柳叶刀》杂志2020年3月刊发的论文《进食障碍:急需创新和进步》中指出,只有约20%的进食障碍患者寻求治疗,且往往是在病情发展的晚期,经年累月的症状未得到及时治疗,导致病情恶化迅速,更难控制。

  进食障碍被认为是西方文化的产物,最早的医学描述可以追溯到19世纪,1970年开始,西方医学对神经性厌食症有了较多记录,神经性贪食症病例在20世纪80年代到90年代之间急剧上升。2017年,据估计全球有1600万人受到神经性厌食症和神经性贪食症的影响。中国目前尚未有关于进食障碍的全国性流行病学调查,大众对于进食障碍的了解也相对匮乏,相当长时间内,国内仅有两家设有进食障碍专科的医院:北京大学第六医院和上海市精神卫生中心。

  张沁文18岁开始减肥,身高1米62不到50公斤的她只是“为了让腿更细一点”。她给自己制定了严格的食谱,用手机上的软件计算卡路里,每天摄入热量不超过800卡,如果能控制在500卡更好。每吃一口都要计算,哪怕多吃了几颗青豆,也要计算进去。

  节食是会上瘾的,今天少吃了一点,明天觉得也许可以更少一点。渐渐的,张沁文早餐只吃1/4个红薯,午餐仅有一小碗青菜,还要在清水中反复涮过,没有晚餐。同学提醒她已经太瘦了不要再节食,她就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盘后面。到了大二后半学期,体重已经不到80斤,但她停不下来,对“吃”非常反感,眼中的世界也变了,再没有任何事情能让她开心起来,每一天都“盼着今天赶快过去,但又不想让明天到来”。

  张沁文的父母意识到她病了,带着她四处求医。进食有问题就去看消化科,月经不来去妇科,心脏不舒服去心血管科,父母还猜测会不会是因为之前拔牙出了问题,四处查阅文献,问题还是没有解决,再去神经外科、临床营养科、骨科、内分泌科,甚至做了脑电图和全身CT,还是不知道究竟得了什么病。直到有医生提醒,“会不会是厌食症?”爸爸到网上四处查找,才终于找到对症的医院——上海市精神卫生中心。张沁文被确诊为“厌食症,伴随双相情感障碍” 。

  与张沁文一样,冰块进入大学后也想减肥,但减肥这个目的带来的却是一种与之背道而驰的不可控行为——暴食。“很难理解吧?没有经历过的人真的不会明白我们的那种状态。” 冰块对《中国新闻周刊》说。

  她不再有三餐的概念,而是随时吃,且吃的都是高热量食物,一斤重的手工面包一次能吃二三个,裹满肉松和沙拉酱的“肉松小贝”一次吃下8个再加两个芝士流心挞。吃这些东西并不会带来满足和快乐,她早就觉得腻了,觉得恶心,胃也装不下,一口都吃不下去了,但却无法控制自己,只能继续吃,食物像个怪兽完全扼住了她。冰块在日记里狠狠责骂自己:“你是猪吗?为什么别人都可以控制就你不能?”

  除了吃,生活中不再有其他事能够吸引她,然而吃又是那样痛苦,每一天冰块都麻木地活在明知故犯的无助中,她想到去看医生。但父母对她的行为无法理解,妈妈说:“那你去吐掉啊。吃那么多,就是自己管不住自己,因为‘吃’去看医生,简直不可理喻。”

  北京大学第六医院综合三科病房主任李雪霓告诉《中国新闻周刊》,很多家长在不知晓进食障碍这种疾病时,常常不能理解孩子,对厌食的觉得“这孩子怎么就这么爱美?这么虚荣”,对暴食的以为是孩子太贪吃,等到他们了解了这是一种疾病,又往往陷入自责,对自己以前的态度很不放过。进食障碍给患者和家人都带来了很多痛苦。

  曾经,在百度百科词条里进食障碍一直被列为消化内科疾病,主要症状被描述为,“营养不良,消化道及内分泌症状”。直到2019年3月,在李雪霓的主导参与下,词条才进行了修改更新,修正为:“以进食行为异常、对食物及体重和体型的过分关注为主要临床特征的一组疾病。属精神科。”

  “爸爸,用枕头闷死我吧”

  迄今为止,进食障碍的确切病因尚不明确。就目前已知的研究成果,其发病主要涉及遗传素质基础及一系列环境因素,主要涉及生物、心理、家庭、社会文化四个方面。根据西方的流行病学调查,进食障碍的患者90%~95%都是女性,发病年龄在12~35岁。据陈珏在临床上的观察,中国厌食症患者最集中的发病年纪是在 13~14 岁和 17~18岁,中考和高考后的假期会是部分学生极端节食减肥的时间。

  阳阳开始关注体型也是在18岁刚刚进入大学这一年,她从一个中西部的城市考入上海。换了新环境让她不由地觉得孤单,在她眼中,上海的女生都“好瘦”,很自然的,她也想要更瘦一些,“和身边那些学姐一样”。一边节食一边运动的生活一度让她觉得精力充沛,于是她放心地吃得更少,觉也睡得很少。

  大三到美国交换学习的那个学期,事情好像突然就失控了,再度换了新环境的阳阳感受到了更大压力,而食欲不知什么时候完全消失了,“每天的状态都是想吐”。有时,她会突然觉得大脑转不动了,什么都想不起来,思维完全停滞,只有这样的时候她才赶快出去吃点东西补充能量,但吃这件事又会带来强烈的罪恶感。

  2019年1月阳阳交换学习一学期回国时,1米67的身高只剩40多公斤,回到家,妈妈帮她换衣服时看着她瘦骨嶙峋的身体,边收拾衣服边抹眼泪。极度消瘦带来的不仅是身体上的衰弱,还有情绪上的失控。阳阳很容易发脾气,哪怕是爸爸做的便当没有按照她习惯的样子摆,她也会勃然大怒。她说的话越来越没有逻辑,总是前言不搭后语,思维混乱。她还常常想到死。情绪崩溃时,她躺在地板上对爸爸说:“爸爸,等我晚上睡着的时候,用枕头闷死我吧,我真的好想死。”

  陈珏解释说,进食障碍会导致抑郁、焦虑等情绪失调,尤其是厌食症患者,多数有与抑郁症共病的情况。2014年,一项由比利时根特大学研究人员发表于学术期刊《危机干预与自杀预防杂志》的研究显示,自杀是进食障碍患者尤其是神经性厌食症患者死亡的主要原因。在进食障碍患者中,11.8%有自杀未遂史,43.3%有自杀意向。美国自杀预防资源中心于2020年2月公布的数据称,在有厌食症病史的人群中,自杀的发生率为24.9%。

  尽管确切病因不详,但陈珏在临床中发现,进食障碍患者有一些共同特点,他们往往出自生活条件较优渥、层次较高的中产家庭,父母对他们自小寄予厚望,要求严格,过度保护,很多患者的母亲对自己身材的要求就很高。患者本人通常性格敏感,自卑,过度追求完美,即便自身已经很优秀。

  但这些患者并不这么想。“我就像个废物一样。”阳阳在住院时就是这样看自己的,那时她的体重只剩下三十几公斤,心脏在夜间的最低心率只有30多,随时有心脏骤停的危险,爸爸几乎是哀求着让她住进医院。

  幸运的是,阳阳在出院后逐渐康复。一部分厌食症患者会在治疗后转向贪食症甚至暴食,张沁文就是如此。出院后,她的体重长了10公斤,还拿到了海外心仪大学的录取书。但长期过度节食后,张沁文身体出现报复性补偿,仿佛是体内放出了一匹脱缰野马,她开始了难以控制的暴食,到了国外后变本加厉。

  开始只是6个冰淇淋,十几份盒饭,后来她连课也不去上了,呆在房间里面什么都不做,不停地吃。包含12小包的超大包装薯片,她可以一次吃几袋,不一会儿卧室地上就堆起二三十个空包装,面包吃起来也是十几个,肚子鼓得像孕妇一样大,好几次吃到呼吸困难。后来,张沁文才知道她当时的情况是“再喂养综合症”,很容易休克,发生危险。妈妈知道后,办了加急签证过来陪她。

  半夜,买的所有零食都吃光了,她到冰箱下面去拿冷冻的匹萨。妈妈把冻得像石头一样硬的披萨抢过去告诉她那不能吃,她哭着去和妈妈抢,妈妈也哭了,跪下来求她不要吃,但体内脱缰的食欲张牙舞爪时,无论手边的食物是什么,都必须在那一秒马上塞进嘴巴。半生不熟的鸡肉,她也吃过。“实在等不到它热好,那时候,感觉自己不是人。”张沁文对《中国新闻周刊》说。

  情况太严重,张沁文只能回国,父母怕她半夜偷偷点外卖,换上了声控锁,只要开门就会报警,冰箱也安了铃铛。在父母的陪伴下,张沁文再次开始治疗。

  在北京大学第六医院综合三科病房主任李雪霓接触过的患者中,像张沁文这样厌食转为暴食的比比皆是。这像是厌食在恢复道路上的一段弯路,但没有清除行为(催吐、服用泻药等)的暴食,在经过持续的治疗和引导后,身体能够逐渐恢复健康。在李雪霓眼中,治疗中最困难的情况,是限制型厌食转为暴食清除型厌食,不但增加了危害性行为,还使得营养不良的问题得不到解决。

  最小患者只有7岁

  80年代,美国哈佛大学医学院全球卫生与社会医学系教授安妮·贝克尔曾在斐济做了一项文化人类学研究,结果表明西方“以瘦为美”的观念影响了人们的审美,从而进一步使人们对饮食的态度行为发生变化。

  陈珏印象中,30年前自己就读医学院时进食障碍还是一种很罕见的疾病。2002年,上海市精神卫生中心开始使用电脑进行数据统计,那时全年仅有一例进食障碍病例住院,门诊就诊进食障碍者仅8人次,2005年后就诊病例逐年增加,由两位数增加到了三位数,2012年后更是显著攀升,2016年进食障碍的就诊人数超过1100人次,2019年已超过2700人次。

  李雪霓告诉《中国新闻周刊》,北医六院的张大荣教授在90年代初就收治过进食障碍患者,但当时一年能遇到的病例也仅是个位数。进入21世纪后数据开始飙升,李雪霓在一篇论文中提到,2001~2005年,北医六院收治进食障碍住院患者104 例,是1993年~2004年总和的3倍。2011年,北医六院成立了以收治进食障碍为主的专科病房。

  最近两年病例的爆发式增长,李雪霓在临床有明显体感,“前几年病房有季节性特点,寒暑假住院的多,一开学病床就开始有空余,但最近两年不再受假期影响,病人太多了。”

  在陈珏看来,进食障碍的发病率增加与社会经济持续发展,人们精神追求越来越高密切相关。近些年,“A4腰”“锁骨放硬币”“比基尼桥”在社交网络的盛行更催化了舆论风向,“瘦”不但意味着美,还与自律、成功甚至社会阶层挂上了钩。

  1996年的一次世界范围内的进食障碍流行病调查显示,减肥是进食障碍发病机制中主要的危险因素,有30%~60%的青春期少女试图通过节食来减轻体重,有7%到12%是极端节食者。2019年,中国心理学学者任芬和王燕学抽取285名中国女大学生进行研究,他们的研究报告指出,女性的进食障碍与外观焦虑和抑郁均呈显著正相关。

  在临床观察中,李雪霓发现社会文化对“瘦”的肯定还是很多病人康复的重大障碍,医生不得不花大力去扭转病人的思想。有个病人体重恢复到85斤后,说什么都不肯再治疗,她无法接受85斤以上的体重,因为“XX明星就是85斤”。

  随着患者人数的增加,进食障碍在中国的发病正在年轻化和低龄化,并由一线城市向二三线城市甚至农村地区发展。门诊中,李雪霓和陈珏都已接诊过最小7岁的患者。进食障碍也引起了国内医疗界的更多关注,2016年大连七院成立了进食障碍专科病房,长春第六医院、南京脑科医院、四川大学华西医院等也加大了对进食障碍的研究。

  但由于科普和预防不足,多数人不了解这种疾病,甚至存在误解,这使得很多进食障碍患者具有强烈的“病耻感”。

  张沁文在网上为普通人普及这种疾病的知识,也在鼓励和帮助病友,而她自己也从陌生的网友那里获得了很多温暖关怀,她也发现了海面下沉默的冰山,很多进食障碍患者认为自己的行为难以启齿,无处倾诉,也不敢寻求帮助,身边亲人的误解使他们更加无法接受自己,形成恶性循环,很多深陷痛苦的女孩给张沁文发来长长的私信。

  张沁文在网上认识了很多朋友,他们在分享自己的过程中互相治愈。今年夏天,张沁文在微博上成立了“吓跑ED行动小组”,短短几个月成员就突破了一千。一些擅长营养学、心理学、医学的志愿者慢慢加入了进来,定期为组内的患者做科普和咨询,让她们知道,自己不是“怪物”,在康复的道路上并不孤独。冰块和阳阳也通过“小组”结识了张沁文,几个女孩一拍即合,决定一起做ED的公益,让更多人了解这种疾病,也为受ED困扰的人提供一个温暖治愈的泛科普平台。她们成立了一个名为“ED Healer”的公益小团队,一共9人。

  进入秋季时,张沁文开始策划有关进食障碍的故事展览,阳阳考取了临床心理学硕士研究生,冰块的暴食障碍始终没能到医院治疗,但她通过自己的学习和努力正在自愈。终于从无数个崩溃、自责、绝望、无助的黑夜里走出来,她们仍然在这条与食物战斗的道路上前进着。“我们一定都会好的。”张沁文很有信心。收到硕士录取通知书的那天,阳阳在微信中写着,“那些长得高大粗壮的榕树,细密的树根都是深深扎进地下的裂缝中的。我希望从ED这个裂缝中爬出来的你,能过上枝繁叶茂的生活。”

  (为保护患者隐私,文中冰块、阳阳为化名)

  《中国新闻周刊》2020年第43期

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编辑:【郝烨】
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